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"Besoin d'être entendue,
nous sommes là pour vous"

Magali, 27 ans

Tout a commencé quelques jours avant mon mariage, en juin 2011. Suite à une nuit entrecoupée de violentes douleurs, je décide d’aller consulter aux urgences. Pas question de laisser ces souffrances gâcher mon mariage. A l’hôpital, on me dit de me relaxer, et que c’est probablement dû au stress : « ah vous vous mariez ? vous êtes sûre de votre décision ? Comment se déroule les préparatifs ? Etes-vous angoissée ? » Heu non, juste impatiente, pour moi rien à voir avec des douleurs de stress. Enfin bref, je décide de les croire et arrive le jour J à mon mariage, sereine et en forme. Une merveilleuse journée ! Mais durant le voyage de noce, tout recommence. Cette fois-ci, pas question de mettre ça sur le dos du stress; je suis en vacances et tout se passe à merveille. A mon retour, je consulte mon médecin généraliste qui me fait passer une batterie de tests durant plusieurs mois : Examens divers, tests sanguins, endoscopie, IRM, coloscopie, gastroscopie,  régimes, médicaments en veux-tu en voilà, et j’en passe. Rien. Tout est normal. Mais mes douleurs sont toujours là et me font de plus en plus souffrir. Je me demande si ce n’est pas mon cerveau qui débloque et si ces douleurs ne sont pas imaginaires.

 

C’est lors d’une visite annuelle chez ma gynéco, que je réalise la première fois que mes douleurs sont peut-être plus ou moins liées aux menstruations. Elle me prescrit donc un traitement contre l’endométriose, sans prendre le temps de me donner des explications à ce sujet, ni même un autre rendez-vous. Avant de commencer le traitement j’en parle à mon généraliste, qui m’envoie chez un spécialiste de l’endométriose. Celui-ci me propose une laparoscopie, car il suspecte effectivement ce que l’on redoute. Il m’explique rapidement en quoi consiste l’endométriose. Je ressors de là effondrée, et paniquée à l’idée que je puisse être atteinte de cette maladie. J’ai également eu la mauvaise idée d’aller faire mes propres recherches sur internet – car personne jusqu’ici ne m’avait fournit des informations claires sur la maladie – ce qui m’a valu de belles frayeurs. Bref, fin novembre 2011 je pars au bloc plus inquiète que jamais. A mon réveil, le chirurgien m’explique qu’il a découvert des adhérences d’endométriose partout : derrière les ovaires, sur la vessie, le péritonoine, les intestins, le rectum et le diaphragme. Il a pu tout enlever, mais me prescrit un traitement pendant 3 mois. Je supporte mal le traitement : grosses insomnies, nausées, fatigue, grosse déprime, un calvaire. Je consulte une psy, et les consultations me font beaucoup de bien. Après 4 mois, le spécialiste décide de me réopérer, afin de vérifier que tout soit stabilisé. J’accepte, car mon mari et moi désirions mettre un bébé en route, et nous voulions être sûrs que ce soit possible. En avril 2012, seconde laparoscopie, celle-ci beaucoup moins douloureuse, car tout était nickel à l’intérieur, il n’a rien trouvé à « brûler ». Super ! Je suis aux anges ! Mais 2 semaines plus tard, grosses nausées, fatigue extrême, je me sens bizarre. A tout hasard je fais un test de grossesse qui trainait dans ma pharmacie : POSITIF. Je souris bêtement puis réalise que si je suis effectivement enceinte, je le suis forcément depuis plusieurs semaines. Une échographie le confirme. Je suis envahie par la panique : quelles conséquences une anesthésie générale peut-elle avoir sur un petit embryon, sans compter la tonne d’anti-inflammatoires que l’on m’a prescrits post-opération ? Et la radiographie que j’ai passée peu de temps auparavant ? Toutes les réponses que je récolte sont très peu rassurantes. Je ne dors plus, je pleure à longueur de journée et j’en veux à mon spécialiste de ne par avoir su détecter ma grossesse avant l’opération. Ce dernier est d’ailleurs incapable de me rassurer quant aux conséquences de l’opération sur le développement du bébé : « on verra bien si votre gamin se développe normalement ». Les jours suivants l’échographie sont un calvaire. Je ne comprends pas, je suis fâchée, dépitée et souhaite même mettre un terme à ma grossesse, de peur que mon bébé soit trop malade. Le sort en a décidé autrement et je fais une fausse couche à 7 semaines de grossesse. Je suis partagée entre soulagement et tristesse. Je me dis que ma seule chance de devenir maman vient de s’envoler à cause d’une négligence de la part de mon spécialiste, qui aurait du s’assurer que je n’étais pas enceinte avant de m’opérer.

 

Aujourd’hui, mon mari et moi sommes toujours en essais bébé, et sommes malgré tout persuadés qu’on y arrivera un jour. Les douleurs sont de retour, et je suis consciente qu’une 3e intervention sera sûrement nécessaire pour réaliser notre rêve. Mais auprès d’un autre spécialiste. Malgré tout ce qu’on peut lire au sujet de l’endométriose, je reste confiante, je pense que chaque cas est différent, et que les miracles existent.

 

Merci à l’ASSCE de nous permettre de nous exprimer au sujet de cette maladie très peu connue, mais malheureusement répandue, et beaucoup de courage à vous toutes ! »


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