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"Besoin d'être entendue,
nous sommes là pour vous"

Charlotte, 28 ans

1993-Tout a commencé à mes 10 ans et demi lors de mon premier jour de règles, il a été extrêmement douloureux, vomissements, couchée avec de grosses douleurs dans le bas du dos et cela a continué pendant plusieurs années-faute de savoir.
1997-A l’âge de 14 ans on m’a donné une première pilule qui devait me soulager les douleurs du bas ventre mais ça n’a pas marché. Ne sachant pas que les douleurs que j’avais étaient anormales, je suis restée comme ça pendant plus de 10 ans en prenant par-ci par-là quelques anti-douleurs (je n’aimais pas franchement prendre des médicaments et d’après les consultations que j’avais fait, tout ceci était normal alors pourquoi prendre des cachets si c’est normal d’avoir mal ! et on souffre en silence !).
Puis, lors de l’été 2005, en vacances à l’étranger, j’ai dû tout soudainement rester couché (chose que je contrôlais plus ou moins jusque là) tellement j’avais mal au bas du ventre et au bas du dos, avec des effets de soucoupes volantes me traversant le ventre et à vous couper le souffle! Insupportable! J’ai donc décidé de stopper mes vacances et d’aller en France pour prendre le taureau par les cornes, je ne pouvais plus rester avec ces douleurs de plus en plus insoutenables au moment de mes menstruations. Et, j’ai finalement trouvé un médecin qui a prononcé pour la première fois le mot « endométriose », il m’a dit « je pense que tu as de l’endométriose et je te propose une chirurgie par laparoscopie avec un homologue chirurgien viscéral pour vérifier si c’est bien ce que tu as et nous savons qu’une méthode de résection par laser pourra te soulager » J’avais tellement mal et depuis si longtemps, j’ai donc accepté de me faire opérer… Je sentais que je n’avais pas le choix, qu’il fallait le faire! J’ai donc été opéré une première fois avec succès et mise en pré-ménopause pendant 3 mois (avec tous ces effets secondaires). Le mal, la soucoupe volante dans mon ventre avaient disparus.
Aux alentours de 2011, 5-6-7 ans plus tard il me reprit progressivement de nouvelles douleurs, puis de grosses douleurs en plein milieu du bas ventre et toujours dans le bas du dos. Cela arrivait quelque jours avant le jour 1 de mes menstruations et qui duraient jusqu’à deux semaines après.  Alors, j’ai décidé de reconsulter des docteurs pour des avis. Ma doctoresse généraliste m’a alors prescrit une nouvelle pilule à prendre en continu et m’a envoyé faire un IRM. Puis, je trouve un nouveau docteur, pour interpréter les résultats, cette fois j’arrive même à m’adresser à un Professeur, qui opère régulièrement des endométrioses et là qui me diagnostique une endométriose de stade 4. Juillet 2011, 2ème opération par laparoscopie et voies naturelles pour enlever un nodule de 3 cm. Encore une fois, je ne voyais que cette solution pour enlever la douleur si terrible. Maintenant, août 2011, la douleur du milieu du bas ventre a disparu (oh miracle merci!) mais pas celle du bas du dos et une nouvelle douleur a apparut au bas ventre gauche comme si c’était dans l’intestin mais je me dis que c’est normal, que mon corps doit se remettre de la chirurgie, ça va prendre un peu de temps. Et, les douleurs sont toujours là, le matin et parfois quelques piques pendant la journée. Mai 2012, je fais un contrôle avec un nouveau docteur (car celui qui devait me suivre est parti ailleurs…) et lui parle de ces douleurs persistantes et pendant les rapports. Après un IRM et une consultation complète, le diagnostic retombe, j’ai un nouveau nodule de 2 cm qui transperce via la cicatrice de la dernière opération.
Aujourd’hui, je ne sais plus quoi faire. On me dit que la chirurgie serait mieux pour moi afin de protéger le rectum et moi je pense que la chirurgie n’est plus la solution cette fois-ci, et que la dernière opération a permis à la maladie de se développer ailleurs et je souhaiterais tant que ça s’arrête. Je ne sais plus quoi penser. Je me sens désarmée, que personne n’a la solution miracle pour que cette maladie s’arrête, arrête de me faire souffrir, et maintenant que je suis sûre que d’autres femmes ont la même chose que moi, ça arrête de les faire souffrir aussi. J’aimerais me battre pour que l’ordre des médecins reconnaisse cette maladie, la diagnostic et effectue des recherches pour stopper la maladie ou la réduise!
Un grand merci à ASSCE d’apporter le soutien et l’orientation dont nous avons toutes besoin lorsque nous avons l’impression d’être seule, incomprise et impuissante.
J’espère que nous irons loin toutes ensembles.

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Site Web endometriosis.org