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"Besoin d'être entendue,
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Maude, 32 ans

Tout a débuté à mon sens vers octobre 2010. A cette époque ça faisait déjà un bon bout de temps (depuis 2008) qu’on essayait avec mon mari d’avoir un bébé, le temps passe et aucun résultat. C’est pour ça que vers fin 2010 j’ai décidé ainsi que mon mari de faire des investigations pour voir si l’on était compatible. A priori rien d’anormal à ce niveau là. Lors de mon contrôle des ovaires, ma gynécologue décèle des kystes mais que je ne devais pas m’inquiéter car beaucoup de femmes en ont. Pour approfondir les investigations, elle me propose de faire un examen des trompes que j’ai fait en avril 2011. Résultat des courses; une est perméable et l’autre impossible de déterminer. J’ai revu ma gynécologue peu de temps après pour discuter des résultats et pendant ce rendez-vous elle me propose une intervention pour aller voir ce qu’il se passe à l’intérieur de mon corps, soit une laparoscopie. Ma situation ne semblait pas alarmante, elle me laisse donc le temps de réflexion et on en reparlerait lors de mon contrôle annuel, c’est-à-dire vers octobre-novembre 2011. Autant dire 7 mois « gratuit » supplémentaire où la maladie a pu se tisser en moi !

Entre-temps changement de situation au travail, je décide de faire transférer mon dossier chez un gynécologue de ma ville. Novembre 2011, je prends donc un rendez-vous pour mon contrôle annuel et lui explique ma situation ainsi que les démarches déjà effectuées pour ce désir d’enfant. Ayant parcouru attentivement mon dossier, il décide de refaire une échographie pour aller voir ces kystes. Verdict; tout ceci n’est pas normal et il décide m’envoyer chez une gynécologue spécialisée au Centre d’Imagerie. Il m’informe également qu’une laparoscopie est envisageable afin de déterminer le pourquoi du comment. 6 janvier 2012, la doctoresse du Centre d’Imagerie me fait également une échographie, voit ces kystes, les mesures et voit également des masses mais n’arrive pas à les identifier, à part une info importante que ça doit faire longtemps qu’il y a ça en moi. Elle adresse un rapport à mon gynécologue et ce dernier m’envoie chez un autre gynécologue mais en plus il est chirurgien. Je m’étais donc déjà préparée à une intervention chirurgicale !!!

26 janvier 2012 je vais avec mon mari chez ce gynécologue-chirurgien et là on refait mon dossier, je réexplique ma situation et tout le tralala déjà effectué. Il me fait une échographie pour voir par lui-même et me parle de cette opération par laparoscopie et bloque la date de l’intervention qui sera le 28 février 2012. Il me propose pour y voir plus clair que je fasse une IRM avant l’intervention, proposition que j’accepte. 15 février 2012 IRM d’environ 20 min., indolore, tout s’est très bien passé. Le 27 février 2012, soit la veille de mon opération le verdict tombe, mon gynécologue-chirurgien m’annonce que j’ai de l’endométriose stade IV (sévère) et que des nodules se sont installés sur mes organes (rectum et vessie). Sur le moment et après le rendez-vous je n’ai pas trop de réactions car je suis plus angoissée par l’opération que par mon état de santé. Ce fameux 28 février arrive et passe sur le billard dans les alentours de 10h30-11h00. Lors de mon réveil mon chirurgien m’annonce que l’opération s’est bien passée mais a été longue (3h30) et difficile et qu’il a enlevé le 80% de la maladie. Il m’a libéré une bonne partie du rectum, enlevé les kystes sur les ovaires et même un situé dans une trompe. L’unique lien que je peux faire avec cette maladie, c’est mon transit intestinal qui va à ce jour à merveille. Je ne remercierais jamais assez mon chirurgien du minutieux et merveilleux travail qu’il a accompli sur moi, de sa disponibilité et gentillesse. J’ai également pleinement confiance en lui et de ses décisions prises à mon égard pour me guérir. Je suis persuadée qu’il mettra tout en œuvre dans ce combat pour qu’un jour je sois maman. Après l’opération j’ai été 3 mois en « ménopause artificielle » que j’ai très bien supporté.

Mais voilà, un « malheur » n’arrivant jamais seul et étant une patiente asymptomatique, j’ai fait le 29 mai 2012 une scintigraphie rénale car un de mes reins n’était pas au top de sa forme. Résultat de cet examen, mon rein gauche fonctionne à 87% et mon rein droit à 13%. Pour approfondir tout ça, il aura encore fallu que je fasse 3 examens des reins pour que les médecins posent le diagnostique. Donc rebelote, après discussion le 4 septembre 2012 aves les chirurgiens (gynécologue et urologue) le verdict est sans appel. Si on ne fait rien, mon rein droit va crever alors une opération du nom « urétérectomie + réimplantation » est prévue pour moi le 3 décembre 2012 afin de le sauver. Je m’attendais à cette intervention, mais ce qui est le plus dur à accepter c’est que c’est de nouveau bel et bien à cause de cette endométriose. Je suis actuellement sous pilule contraceptive en continu afin de laisser mes ovaires tranquilles mais également pour ne pas tomber enceinte avant l’intervention. Non seulement, cette maladie aura blessé mon corps mais également mon âme. Voilà où j’en suis actuellement dans cette maladie complexe et méconnue pour moi jusqu’à cette révélation. Je suis mariée depuis 6 ans, je vais sur mes 32 ans et malgré toutes ces épreuves parcourues à ce jour, je ne perds pas espoir d’avoir un jour cet enfant tant désiré. Par ce long récit, j’aimerais souhaiter à toutes les femmes ayant de l’endométriose beaucoup de courage et persévérance.


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